Category Archives: Euroconsumatori

Rețelele europene de referință pentru tratarea bolilor rare existente inclusiv la Botoșani

Rețelele europene de referință: 900 de echipe medicale conectate în întreaga Europă în beneficiul pacienților

  • Exemple de  boli rare în județul Botoșani: Sindromul Chediac Higaschi, care se manifesta prin sensibilitate extrema la lumina, astenie accentuata, tremor si febra. Sindrom Henoch Schonlein malign, cu complicatii de rinichi si intestine;  Kabuki, o afectiune care apare la o nastere din 32.000 si Adams-Oliver, caracterizata de cresterea excesiva a cutiei craniene si defecte ale pielii sau extremitatilor.
    Tot in judet sunt micuti cu sindromul Cri du Chat, o anomalie genetica caracterizata de o tonalitate inalta, si retard mintal, sau Williams-Beuren, caracterizat de hiper-sociabilitate si retard psihomotor.
 Rețele europene de referință (RER), platforme unice și inovatoare de cooperare transfrontalieră între specialiștii pentru diagnosticarea și tratarea unor boli complexe rare sau cu incidență redusă, devin funcționale din 1 martie.
 Adresându-se doctorilor, pacienților și presei la spitalul Universitar din Leuven, Belgia, Vytenis Andriukaitis, Comisarul european pentru sănătate și siguranță alimentară, a declarat: „Astăzi, cu ocazia Zilei europene a bolilor rare, îmi face o deosebită plăcere să lansez Rețelele europene de referință. În calitate de medic, m-am confruntat adesea cu poveștile tragice ale unor pacienți cu boli rare sau complexe care erau lăsați la voia întâmplării, uneori în imposibilitatea de a găsi un diagnostic corect și de a primi un tratament. Am văzut și cât de greu le era colegilor mei să îi ajute, pentru că nu dispuneau de informații și de posibilitatea de a stabili contacte. Rețelele vor conecta expertiza și cunoștințele considerabile din UE, care sunt în prezent răspândite în toate țările, această inițiativă devenind o dovadă concretă a valorii adăugate a colaborării la nivelul UE. Am mare încredere că RER vor lumina calea pacienților care suferă de boli rare, ducând la descoperiri științifice care le pot salva sau schimba viața.”

24 de RER tematice, care vor reuni peste 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări, vor colabora într-o mare varietate de domenii, de la afecțiuni osoase până la boli hematologice, de la cancerul pediatric până la imunodeficiență. Punerea în comun a celor mai bune cunoștințe din UE la acest nivel va aduce anual beneficii pentru mii de pacienți cu boli care necesită o concentrare special de asistență medicală foarte specializată în domenii medicale în care expertiza este rară.

Provocările bolilor rare

Bolile rare sunt acele boli care afectează nu mai mult de 5 persoane din 10 000. Per ansamblu, între 6 000 și 8 000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE – dintre care mulți sunt copii. Bolile rare și complexe pot provoca probleme cronice de sănătate, iar multe dintre ele pun viața în pericol. De exemplu, numai în cazul cancerului există aproape 200 de tipuri rare care afectează anual peste jumătate de milion de persoane din Europa. Aceste boli au un impact substanțial asupra celor afectați, asupra familiilor și îngrijitorilor lor, iar adesea pacienții nu sunt diagnosticați corect, din cauza lipsei de cunoștințe științifice și medicale sau din cauza accesului dificil la expertiză. Fragmentarea cunoștințelor despre bolile rare și numărul mic de pacienți care suferă de fiecare boală în parte fac ca acest domeniu să aibă o valoare adăugată deosebită la nivelul UE.

RER pe scurt

Rețelele europene de referință (RER) sunt rețele virtuale care reunesc furnizorii de asistență medicală din întreaga Europă în vederea soluționării cazurilor medicale complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare de cunoștințe și resurse. RER sunt înființate în temeiul Directivei UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale (2011/24/UE), care în același timp facilitează accesul pacienților la informații privind asistența medicală, oferindu-le astfel mai multe opțiuni de tratament.

În practică, RER vor dezvolta noi modele de asistență medicală inovatoare, noi unelte de e-Sănătate, noi soluții și dispozitive medicale. Rețelele vor încuraja cercetarea prin studii clinice la scară largă, vor contribui la dezvoltarea de noi produse farmaceutice, vor duce la economii de scară și vor asigura o utilizare mai eficientă a resurselor costisitoare, ceea ce va avea un impact pozitiv pentru durabilitatea sistemelor naționale de asistență medicală, precum și pentru zeci de mii de pacienți din UE care suferă de boli și afecțiuni rare și/sau complexe.

RER vor fi sprijinite de instrumentele europene transfrontaliere de telemedicină și pot beneficia de oserie de mecanisme de finanțare ale UE, cum ar fi „Programul UE în domeniul sănătății”, „ Mecanismul pentru interconectarea Europei” și programul de cercetare al UE „Orizont 2020”.

 

Persoane de contact pentru presă:

Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)

Aikaterini APOSTOLA (+32 2 298 76 24)

Întrebări din partea publicului larg:

Europe Direct la numărul de telefon 00 800 67 89 10 11 sau prin email

 

Pagini utile

Comunicat de presă integral

MEMO: Întrebări și răspunsuri despre Rețelele europene de referință

Urmăriți-ne pe Twitter: @EU_Health

Tue, 02/28/2017

Consumer Classroom în imba română

Consumers clasroom

Consumer Clasroom

Propunerea unui europarlamentar roman: Fiecare tanar din UE sa primeasca gratuit un abonament de tren pentru a vizita Europa

Europarlamentarul PMP Siegfried Muresan propune ca fiecare tanar din UE, care implineste 18 ani, sa primeasca gratuit un abonament de tren, valabil o luna, pentru a vizita Europa.

Sursă: Propunerea unui europarlamentar roman: Fiecare tanar din UE sa primeasca gratuit un abonament de tren pentru a vizita Europa

TV Arte: Terapia prin slăbire și mișcare

Prof. dr. Pavel Chirilă: de ce europenii folosesc sorbat de potasiu iar românii – benzoatul cancerigen

Cert este că, dacă mergeţi în magazinele din România şi cumpăraţi o băutură din aceea… aşa neagră, dulce…o să vedeţi că este conservată cu Benzoat de Sodiu. Dacă mergeţi în Viena, Paris, Berlin acelaşi produs este conservat cu Sorbat de Potasiu. Benzoatul de Sodiu este o substanţă care este pusă pe lista neagă în toată Europa şi America. Trebuie să ne dea de gândit de ce corpul românesc poate să consume benzoat de sodiu şi cel american nu”, este exemplul cel mai concret pe care Pavel Chirilă l-a dat la lansarea cărţii.

În cartea sa „Prevenirea cancerului-un studiu economic comparat”, prof. dr. Pavel Chirilă a explicat cum să ne ferim de factorii […]

Sursă: Prof. dr. Pavel Chirilă: 10 reguli de aur pentru a preveni cancerul. ”Evitați fructele și legumele care arată foarte bine”

Pericolul dependenței de Internet

68 de depozite ilegale de deșeuri duc România la Curtea de Justiție a UE

România în fața Curții de Justiție a UE din cauza depozitelor ilegale de deșeuri

Potrivit celui mai recent pachet lunar de decizii privind constatarea neîndeplinirii obligațiilor de stat membru, publicat miercuri, 15 februarie, Comisia Europeană a trimis România în fața Curții de Justiție a UE pentru faptul că nu a închis și reabilitat 68 de depozite ilegale de deșeuri, ce constituie un risc grav pentru sănătatea umană și pentru mediu.

În pofida avertismentelor anterioare ale Comisiei, România nu a reușit să ia măsuri în ceea ce privește depozitele de deșeuri neconforme, în concordanță cu prevederile din normele europene relevante (Directiva 1999/31/CE a Consiliului). Astfel, statele membre au obligația de a recupera și elimina deșeurile într-un mod care să nu pericliteze sănătatea umană și mediul, interzicând abandonarea, descărcarea sau evacuarea lor necontrolată. România avea obligația de a închide și a reabilita depozitele de deșeuri municipale și industriale care nu corespund standardelor până la 16 iulie 2009.

Întrucât pentru remedierea acestei situații nu s-au înregistrat progrese suficiente, Comisia a adresat un aviz motivat suplimentar, în septembrie 2015, solicitând autorităților române să ia măsuri corespunzătoare cu privire la 109 situri necontrolate care, deși nu mai erau utilizate, continuau să reprezinte o amenințare pentru sănătatea umană și pentru mediu. S-au înregistrat unele progrese, dar pentru 68 de depozite de deșeuri măsurile necesare de remediere și închidere nu fuseseră finalizate în decembrie 2016. Pentru a determina România să accelereze procesul, Comisia trimite autoritățile române în fața Curții de Justiție a UE.

Context

În temeiul dreptului UE, în Europa ar trebui să fie desfășurate doar activități controlate și sigure legate de depozitele de deșeuri. Directiva privind depozitele de deșeuri stabilește standarde pentru protecția sănătății umane și a mediului, în special a apelor de suprafață, a apelor subterane, a solului și a aerului, împotriva efectelor negative cauzate de colectarea, transportul, depozitarea, tratarea și eliminarea deșeurilor. Aceasta urmărește să prevină sau să reducă, pe cât posibil, efectele negative ale depozitării deșeurilor, pe întreaga durată a ciclului de viață a unor astfel de depozite.

Măsuri similare au fost adoptate împotriva altor șase state membre: Bulgaria, Cipru, Spania, Italia, Slovenia și Slovacia. Curtea a emis deja hotărâri împotriva Bulgariei, a Ciprului și a Spaniei.

Există numeroase modalități de eliminare a deșeurilor. Îngroparea acestora în sol, cunoscută sub denumirea de „depozitare”, este metoda cel mai puțin durabilă din punct de vedere ecologic și ar trebui să fie menținută doar la minimul absolut necesar.

 

Persoane de contact pentru presă:

Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)

Iris PETSA (+32 2 299 33 21)

Întrebări din partea publicului larg:

Europe Direct la numărul de telefon 00 800 67 89 10 11 sau prin email

 

Pagini utile:

Comunicat de presă

Informații generale privind procedura de constatare a neîndeplinirii obligațiilor în domeniul mediului

Revizuirea punerii în aplicare a legislației privind protecția mediului

Principalele decizii privind cazurile de neîndeplinire a obligațiilor de către statele membre din luna februarie

Informații generale privind procedura de constatare a neîndeplinirii obligațiilor (infografic)

Procedura UE de constatare a neîndeplinirii obligațiilor de stat membru

Special Valentine Day: agențiile matrimoniale

Consumatorii rămân fără bani chiar dacă au anulat contractul

Comunicat de presă Centrul European al Consumatorilor din România

Înregistrarea pe o platformă online de servicii matrimoniale poate fi costisitoare. Pentru un abonament de membru pe o perioadă de 6 luni, un consumator a plătit 329 de euro.Chiar dacă și-a anulat contractul la cinci zile după înregistrare, întrucât și-a făcut nu mai mult de 15 contacte pe platformă, compania i-a perceput o taxă de 247 de euro. Nemulțumit, consumatorul s-a adresat Rețelei Centrelor Europene ale Consumatorilor.

ECC-Net a putut oferi asistență consumatorului, căruia i-a fost restituită toată suma plătită.

El nu a fost singurul care a cerut ajutor. În fiecare an, numeroși consumatori se confruntă cu probleme legate de serviciile oferite de platformele online de matrimoniale și contactează ECC-Net pentru asistență.
Și consumatorii români au avut probleme cu astfel de site-uri. În cel mai recent caz de acest gen, am primit o solicitare din partea unui domn care făcuse un abonament pe un site de
online dating și care, în termenul de 14 zile, s-a răzgândit și a dorit să se retragă din contract. Comerciantul din Republica Cehă însă a refuzat să-i ramburseze cei aproape 60 EUR plătiți pentru un abonament pe 1 an, deși pe site scria foarte clar, ca și în legislație, că orice consumator se poate răzgândi în termen de 14 zile. Pe lângă acest aspect, site-ul avea și niște probleme legate de modul în care erau afișate tarifele și informațiile privind înnoirea automată a abonamentului. În cele din urmă, ECC Romania, cu sprijinul ECC Republica Cehă, a reușit să determine comerciantul să ramburseze suma plătită de consumator
”, a declarat Irina Chirițoiu, Director ECC Romania.

Ca regulă generală, utilizatorii de servicii matrimoniale în mediul online au dreptul de a se retrage din contractul încheiat în termen de 14 zile. În acest timp, furnizorul este obligat să returneze taxele încasate de la consumatori. Există totuși un dezavantaj: dacă acel consumator s-a folosit de serviciile oferite de platformă pentru a vizualiza profilurile altor utilizatori sau i-a contactat prin intermediul platformei, furnizorul argumentează, de obicei, ca odată ce consumatorul a început să folosească serviciile site-ului matrimonial, furnizorul are dreptul de a cere compensație. De obicei, compensația este de 50% din taxele de înregistrare ca membru sau chiar mai mult. Companiile justifică taxele argumentând că nu durata contractului este cea care contează cu privire la perioada de membru, ci numărul de contacte realizat în acest timp.

O altă problemă întâlnită se referă la încetarea calității de membru. În Germania, contractele se reînnoiesc în mod automat dacă nu sunt anulate în timpul perioadei de retragere. În schimb, în Austria, furnizorul trebuie să îi amintească consumatorului de posibilitatea reînnoirii contractului cu câteva zile înainte de anulare. Aceleași lucruri se aplică și în Franța pentru contractele pe termen lung. De asemenea, contractul se poate reînnoi pe aceeași perioada ca cel anterior.

Sfaturile noastre:

  • Cere informații referitoare la perioada contractuală și termenii ce privesc anularea înainte de a te înregistra.

  • Informează-te înainte de a te înregistra. Ștergerea profilului tău nu înseamnă încheierea contractului. Termenii de anulare sunt trecuți cu fonturi mici în contract.

  • Dacă ai observat la scurt timp după înregistrare că serviciile nu sunt așa cum te așteptai, încetează să le mai folosești și cere anularea contractului în scris, păstrând o copie pentru tine. Acest lucru te va ajuta sa eviți și să reduci eventualele taxe percepute de furnizor. Întreabă înainte ce taxe trebuie plătite în cazul anulării contractului.

Ai probleme cu un furnizor dintr-o alta țară membră UE, Norvegia sau Islanda? Te rugăm să nu eziți să ne contactezi. Te vom ajuta fără a percepe taxe, într-un mod extrajudiciar și transfrontalier.

Viitorul alimentației – documentar subtitrat lb română

Geoblocarea consumatorilor români de către unii comercianți din UE

%d blogeri au apreciat: