Monthly Archives: februarie 2017

Rețelele europene de referință pentru tratarea bolilor rare existente inclusiv la Botoșani

Rețelele europene de referință: 900 de echipe medicale conectate în întreaga Europă în beneficiul pacienților

  • Exemple de  boli rare în județul Botoșani: Sindromul Chediac Higaschi, care se manifesta prin sensibilitate extrema la lumina, astenie accentuata, tremor si febra. Sindrom Henoch Schonlein malign, cu complicatii de rinichi si intestine;  Kabuki, o afectiune care apare la o nastere din 32.000 si Adams-Oliver, caracterizata de cresterea excesiva a cutiei craniene si defecte ale pielii sau extremitatilor.
    Tot in judet sunt micuti cu sindromul Cri du Chat, o anomalie genetica caracterizata de o tonalitate inalta, si retard mintal, sau Williams-Beuren, caracterizat de hiper-sociabilitate si retard psihomotor.
 Rețele europene de referință (RER), platforme unice și inovatoare de cooperare transfrontalieră între specialiștii pentru diagnosticarea și tratarea unor boli complexe rare sau cu incidență redusă, devin funcționale din 1 martie.
 Adresându-se doctorilor, pacienților și presei la spitalul Universitar din Leuven, Belgia, Vytenis Andriukaitis, Comisarul european pentru sănătate și siguranță alimentară, a declarat: „Astăzi, cu ocazia Zilei europene a bolilor rare, îmi face o deosebită plăcere să lansez Rețelele europene de referință. În calitate de medic, m-am confruntat adesea cu poveștile tragice ale unor pacienți cu boli rare sau complexe care erau lăsați la voia întâmplării, uneori în imposibilitatea de a găsi un diagnostic corect și de a primi un tratament. Am văzut și cât de greu le era colegilor mei să îi ajute, pentru că nu dispuneau de informații și de posibilitatea de a stabili contacte. Rețelele vor conecta expertiza și cunoștințele considerabile din UE, care sunt în prezent răspândite în toate țările, această inițiativă devenind o dovadă concretă a valorii adăugate a colaborării la nivelul UE. Am mare încredere că RER vor lumina calea pacienților care suferă de boli rare, ducând la descoperiri științifice care le pot salva sau schimba viața.”

24 de RER tematice, care vor reuni peste 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări, vor colabora într-o mare varietate de domenii, de la afecțiuni osoase până la boli hematologice, de la cancerul pediatric până la imunodeficiență. Punerea în comun a celor mai bune cunoștințe din UE la acest nivel va aduce anual beneficii pentru mii de pacienți cu boli care necesită o concentrare special de asistență medicală foarte specializată în domenii medicale în care expertiza este rară.

Provocările bolilor rare

Bolile rare sunt acele boli care afectează nu mai mult de 5 persoane din 10 000. Per ansamblu, între 6 000 și 8 000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE – dintre care mulți sunt copii. Bolile rare și complexe pot provoca probleme cronice de sănătate, iar multe dintre ele pun viața în pericol. De exemplu, numai în cazul cancerului există aproape 200 de tipuri rare care afectează anual peste jumătate de milion de persoane din Europa. Aceste boli au un impact substanțial asupra celor afectați, asupra familiilor și îngrijitorilor lor, iar adesea pacienții nu sunt diagnosticați corect, din cauza lipsei de cunoștințe științifice și medicale sau din cauza accesului dificil la expertiză. Fragmentarea cunoștințelor despre bolile rare și numărul mic de pacienți care suferă de fiecare boală în parte fac ca acest domeniu să aibă o valoare adăugată deosebită la nivelul UE.

RER pe scurt

Rețelele europene de referință (RER) sunt rețele virtuale care reunesc furnizorii de asistență medicală din întreaga Europă în vederea soluționării cazurilor medicale complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare de cunoștințe și resurse. RER sunt înființate în temeiul Directivei UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale (2011/24/UE), care în același timp facilitează accesul pacienților la informații privind asistența medicală, oferindu-le astfel mai multe opțiuni de tratament.

În practică, RER vor dezvolta noi modele de asistență medicală inovatoare, noi unelte de e-Sănătate, noi soluții și dispozitive medicale. Rețelele vor încuraja cercetarea prin studii clinice la scară largă, vor contribui la dezvoltarea de noi produse farmaceutice, vor duce la economii de scară și vor asigura o utilizare mai eficientă a resurselor costisitoare, ceea ce va avea un impact pozitiv pentru durabilitatea sistemelor naționale de asistență medicală, precum și pentru zeci de mii de pacienți din UE care suferă de boli și afecțiuni rare și/sau complexe.

RER vor fi sprijinite de instrumentele europene transfrontaliere de telemedicină și pot beneficia de oserie de mecanisme de finanțare ale UE, cum ar fi „Programul UE în domeniul sănătății”, „ Mecanismul pentru interconectarea Europei” și programul de cercetare al UE „Orizont 2020”.

 

Persoane de contact pentru presă:

Enrico BRIVIO (+32 2 295 61 72)

Aikaterini APOSTOLA (+32 2 298 76 24)

Întrebări din partea publicului larg:

Europe Direct la numărul de telefon 00 800 67 89 10 11 sau prin email

 

Pagini utile

Comunicat de presă integral

MEMO: Întrebări și răspunsuri despre Rețelele europene de referință

Urmăriți-ne pe Twitter: @EU_Health

Tue, 02/28/2017

Mii de cetateni europeni vor marsalui la Roma pe 25 martie, pentru o Europa mai puternica, mai unita si mai democratica

Pe data de 25 martie 2017, mii de cetateni europeni vor marsalui la Roma, pentru o Europa mai puternica, mai unita si mai democratica. Europenii de pe tot continentul sunt invitati sa se alature celei mai mari adunari pro-europene, pentru a se opune diviziunilor nationale si pentru a arata sprijinul pentru proiectul european.

Sursă: Mii de cetateni europeni vor marsalui la Roma pe 25 martie, pentru o Europa mai puternica, mai unita si mai democratica

Identitatea digitală: beneficii și pericole (lb engleză)

In our latest blog post Amanda Long, Director General at Consumers International, discusses the topic of digital identity and the potential benefits and threats for consumers. The idea of people having an easy way to prove their identity online through a digital identity is not new, but has so far been used mainly by governments enabling citizens’ access to public services.

Sursă: Digital Identity – what could it mean for consumers?

TARIFE rezonabile percepute de DIRECȚIILE AGRICOLE pentru SERVICII FĂCUTE FERMIERILOR!

OFICIAL. Ordinul ministrului agriculturii care stabilește tarife pentru serviciile prestate de angajații direcțiilor județene pentru agricultură a fost publicat luni, 27 februarie 2017 în Monitorul Oficial.

Sursă: ÎN VIGOARE! TARIFE percepute de DIRECȚIILE AGRICOLE pentru SERVICII FĂCUTE FERMIERILOR!

Consumer Classroom în imba română

Consumers clasroom

Consumer Clasroom

 Scrisoarea comisarului Moscovici către guvernul României: Termen până în aprilie pentru un plan de măsuri care să readucă bugetul în ținta realistă de deficit

Vicepreședintele Comisiei Europene Valdis Dombrivskis și Comisarul pentru Afaceri Economice și Financiare, Pierre Moscovici, au trimis ministrului de Finanțe, Viorel Ștefan, o scrisoare în care …

Sursă: Exclusivitate / Scrisoarea comisarului Moscovici către guvernul României: Termen până în aprilie pentru un plan de măsuri care să readucă bugetul în ținta realistă de deficit

Propunerea unui europarlamentar roman: Fiecare tanar din UE sa primeasca gratuit un abonament de tren pentru a vizita Europa

Europarlamentarul PMP Siegfried Muresan propune ca fiecare tanar din UE, care implineste 18 ani, sa primeasca gratuit un abonament de tren, valabil o luna, pentru a vizita Europa.

Sursă: Propunerea unui europarlamentar roman: Fiecare tanar din UE sa primeasca gratuit un abonament de tren pentru a vizita Europa

Despre fondurile europene, la  Şedinţa  Asociaţiei Comunelor 

Comasarea comunelor, formula de alocare a fondurilor europene pentru proiecte de dezvoltare rurală, salarizarea primarilor de comune sau inventarierea cadastrală problematică în toată ţara au fost doar câteva din chestiunile discutate şi lămurite în şedinţa de ieri, de la Instituţia Prefectului.

Primarii din judeţ au avut parte azi de o vizită inedită. Întruniţi la Instituţia Prefectului în cadrul unei şedinţe a Asociaţiei Comunelor, aceştia au avut surpriza să-l aibă ca invitat pe Emil Drăghici, preşedintele Asociaţiei Comunelor din România (ACoR).

Sursă: LOCAL: Şedinţă a Asociaţiei Comunelor cu preşedintele ACoR

Prefectul județului: Să nu ne batem cuie în talpă pentru proiectele europene 

La începutul acestei săptămâni prefectul Dan Nechifor a avut o serie de întâlniri cu directori ai instituţiilor deconcentrate cu rol în avizarea proiectelor depuse de primării pentru fondurile europene. Apelul reprezentantului Guvernului în teritoriu a fost ca instituţiile să nu întârzie în eliberarea avizelor necesare documentaţiilor pe baza cărora primarii aşteaptă banii europeni pentru construcţia sau modernizarea unor obiective precum staţii de epurare, drumuri comunale, etc.

„Vă rog să-i susţineţi pe domnii primari, respectând, bineînţeles cadrul legal. Dar acolo unde au nevoie mâine de un aviz, vă rog să-l daţi ieri, dacă îmi permiteţi expresia. Cu alte cuvinte nu aşteptaţi 30 de zile, urgentaţi procedurile pentru că este în avantajul botoşănenilor. De multe ori funcţionează regula „primul venit, primul servit”, pentru că fondurile nu sunt suficiente pentru proiectele din toată ţara.”, sunt cuvintele prefectului Dan Nechifor.

Sursă: Apel al prefectului Dan Nechifor către instituțiile ale căror avize pot bloca proiectele primăriilor

482 locuri de muncă disponibile în Botoşani. Vezi lista posturilor vacante!

Şomerii botoşăneni pot opta, în această săptămână, pentru unul din cele 482 locuri de muncă vacante aflate în baza de date a Agenţiei Judeţene pentru Ocuparea Forţei de Muncă. Societăţile comerciale şi instituţiile publice din Botoşani caută personal atât cu studii medii, cât şi superioare. . Iată lista posturilor vacante: .

Sursă: 482 locuri de muncă disponibile în Botoşani. Vezi lista posturilor vacante!

%d blogeri au apreciat: